Demenz hat viele Gesichter - Informationen zum Thema

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1. Unser Bild von Demenz 

Das Bild, das bei vielen Menschen auftaucht, wenn sie „Demenz“ hören, ist das eines ängstlichen, verwirrten Erkrankten, der hilflos auf seinem Stuhl sitzt, nichts mehr redet, dem das Essen eingegeben werden muss und der so seine Tage verbringt. Doch dieses Bild beschreibt nur die letzte Phase einer Demenzerkrankung. Bis dahin können viele Jahre vergehen, die - je nach Erkrankungsart - auch noch mit viel Leben und Lebensfreude erfüllt sein können.

Doch viele Erkrankte - und in der Folge oft auch die Angehörigen – ziehen sich mehr und mehr zurück und trauen sich nicht mehr zu, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Demenz ist eine Krankheit, die mit sehr viel Scham behaftet ist. Ein Angehöriger erzählt: „Wenn meine Frau Krebs hätte, dann wäre dies für die Verwandtschaft und für die Freunde kein so großes Problem wie ihre Demenzerkrankung. Über Krebs kann man reden – über Demenz nicht.“ Die Krankheit aus der Tabuzone herauszuholen, ihre verschiedenen Gesichter aufzuzeigen, dazu gibt es viele Initiativen: 

www.deutsche-alzheimer.de

www.demenz-support.de

www.wegweiser-demenz.de 

2. Demenz und Sinnesbeeinträchtigungen

Demenz stellt für Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen eine weitere Herausforderung dar. Hier erhalten sie Unterstützung:

Demenz-Servicezentrum für Menschen mit Hörschädigung

Es unterstützt gehörlose und hörbehinderte Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und alle, die Fragen zum Thema Hörbehinderung im Kontext Demenz und Pflege haben.

http://www.martineum-essen.de/projekte/demenz-servicezentrum-dsz-.html

Demenz – Erklärungen in Deutscher Gebärdensprache

http://gesundheit.gehoerlosen-bund.de/Demenz

  

3. Hilfe und Unterstützung

3.1   Rat und Hilfe

Eine Demenzerkrankung wirft viele Fragen auf. Rat und Hilfe erhalten Sie natürlich bei der Alzheimer-Gesellschaft. Jedoch finden Sie mittlerweile vor Ort einige andere Stellen, bei denen Sie ebenfalls Rat und Unterstützung bekommen können:

  • Krankenkassen, die Pflegeberatungen anbieten. Auch wenn noch keine Pflege im klassischen Sinne ansteht, empfiehlt es sich nach einer Diagnosestellung, sich über die Leistungen, die einem zustehen, zu informieren.
  • Auf der Homepage des Verbandes der sechs Ersatzkassen Deutschlands (vdek) gibt es umfangreiche Informationen und auch einen Pflegelosten, der hilft Einrichtungen und Pflegehilfen zu finden. https://www.vdek.com/LVen/BAY.html
  • In jedem Landkreis gibt es Seniorenfachstellen für pflegende Angehörige bzw. Pflegestützpunkte, die Ihre Fragen beantworten, Alltagshelfer vermitteln etc.:

https://www.stmgp.bayern.de/service/ansprechpartner-und-fachstellen/

  • Der VdK (Sozialverband VdK Deutschland e. V.) hilft bei Problemen z. B. bei der Einstufung in Pflegegrade.

3.2  Im Alltag

3.2.1 „Demenz“ ist eine Krankheit

Zuerst ist es hilfreich sich zu vergegenwärtigen: „Demenz“ ist eine Erkrankung des Gehirns. Da die deutsche Übersetzung „ohne Geist“ bedeutet und dies keine medizinische Bezeichnung für die Erkrankung ist, gibt die Alzheimer Gesellschaft in Zusammenarbeit mit  Angehörigen und Erkrankten die Empfehlung, neben dem Ausdruck „Demenz“, die Bezeichnung „neurokognitive Störung“ zu verwenden. Diese drückt viel besser aus, dass der Erkrankte Dinge nicht aus Absicht oder weil er es steuern kann sagt oder tut, sondern weil in seinem Gehirn die Nervenknüpfungen nicht mehr richtig funktionieren. Dies kann Ihnen helfen, eine bestimmte Erwartungshaltung gegenüber sich selbst (als Erkrankter) oder Ihrem Angehörigen oder Ihrem Klienten reeller zu gestalten. Es bedeutet aber nicht, daß die Diagnose einer neurokognitiven Störung das Ende aller Tätigkeiten sein muss, die einem Freude machen. Im Gegenteil: Es gilt den Augenmerk auf all das zu legen, was noch möglich ist. Erkrankte und Angehörige sprechen davon, daß eine ganz neue Lebensqualität entstehen kann. Natürlich ist dies abhängig von der Erkrankungsart und der inneren Einstellung des Erkrankten zu seiner Diagnose, die es zu respektieren gilt.

3.2.2. „… lieben Sie sich selbst, wie Ihren Angehörige

Eine neurokognitive Störung kann belastend für die Erkrankten werden - und für ihr ganzes persönliches und soziales Umfeld. Wichtig ist, dass ALLE ihre persönlichen Ressourcen pflegen:

  • Reden Sie mit Ihrem Umfeld über die Krankheit. Versuchen Sie, Ihre Hobbies, so gut wie möglich weiter zu betreiben. Falls dies schwieriger wird, überlegen Sie sich, was Ihnen alternativ dazu guttun würde. Lassen Sie sich frühzeitig durch Demenzbegleiter z. B. von der Seniorenfachstelle helfen.
  • Wer Sport betreibt, weiß, dass man nur in einem Kurzzeitstreckenlauf sämtliche Energien auf einmal einsetzen kann. Triathleten oder Marathonläufer wissen ihre Kräfte einzuteilen, denn sie wissen, für den letzten Kilometer wird auch noch viel Kraft gebraucht.

3.2.3 Hilfreiche links

  • Für das tägliche Miteinander:

https://www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/app-alzheimer-you-den-alltag-aktiv-gestalten.html

https://www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/umgang-und-kommunikation.htmlhttps://www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/erfahrungen-von-angehoerigen.html

https://www.deutsche-alzheimer.de/ueber-uns/presse/artikelansicht/artikel/autofahren-und-demenz-im-film-erklaert

 

  • Wenn die häusliche Umgebung unsicher wird:

https://www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/technische-hilfen.html

https://www.demenz-support.de/publikationen/literatur-nach-themen/technikeinsatz/

Jeder Landkreis bietet eine kostenlose Wohnberatung an, die Ihnen auch die Finanzierungsmöglichkeiten für evtl. Änderungen im Wohnbereich aufzeigt.

Sie können sich aber selbst unter: https://www.digitale-wohnberatung.bayern/ mit Hilfe eines Rundganges durch eine Wohnung einen Überblick verschaffen, welche Möglichkeiten es gibt.